“Crónicas de la mente”: un libro que busca concientizar sobre las enfermedades neuropsiquiátricas desde la biología

A partir del relato de sus protagonistas nos sumergimos en cada uno de los capítulos que componen “Crónicas de la mente. Vivencias reales contadas desde la biología”, siete testimonios que narran desde lo más íntimo lo que implica vivir de manera cercana con una patología neuropsiquiátrica, historias personales que, entrelazadas con información científica, van contando la cotidianidad de los autores y sus familias, y que durante años recabaron Katia Gysling, Georgina Renard y Francisca Cornejo, en un trabajo arduo que culminó en la publicación del libro en 2022.

Fue en la Facultad de Ciencias Biológicas de la Pontificia Universidad Católica donde se conocieron las coordinadoras del texto, en específico, en el Laboratorio de Katia Gysling Caselli. En ese lugar fue donde nació la amistad entre Georgina y Francisca, mientras ambas eran alumnas de quien fue una de las profesoras más inspiradoras de la FCB. Vínculo que, pese a que tomaron caminos académicos diferentes, las mantuvo trabajando juntas: en 2018 crearon la Fundación para el Avance en el Conocimiento de las Enfermedades Neuropsiquiátricas (ACEN) y posteriormente editaron este libro.

“La fundación comienza como una iniciativa que busca en el corto plazo hacer difusión sobre las enfermedades que afectan al cerebro abarcando la idea que trajo Katia, que consiste en desmitificar las enfermedades asociadas a la salud mental y educar a la población desde el punto de vista biológico, es decir, explicar que hay mecanismos moleculares y celulares asociados a cada enfermedad. Y, a largo plazo, lo que la fundación pretende es recaudar fondos para financiar investigación asociada a las neurociencias”, cuenta la Dra. Francisca Cornejo, docente de la Universidad Mayor (U. Mayor). 

En la misma línea, la Dra. Georgina Renard, profesora de la Universidad de Santiago (Usach), enfatiza en que “Katia trajo a la fundación esta idea de poder divulgar el tema de las enfermedades neuropsiquiátricas, la salud mental y que, básicamente, el cerebro también se enferma”. 

Así, en palabras de la Dra. Katia Gysling, las que se compartieron en 2021 en las plataformas digitales de la Fundación ACEN, los motivos por los cuales decidió ser parte de esta institución desde sus inicios se debió a que: “Aún hay mucha resistencia en nuestra sociedad para aceptar que nuestro cerebro, al igual que cualquier otro órgano, también se enferma. Aquí espero contribuir para que los enfermos del cerebro sean bien tratados y cuidados en nuestra sociedad“.

¿Cuál fue el propósito inicial de “Crónicas de la mente. Vivencias reales contadas desde la biología”?

Francisca y Georgina relatan en la entrevista que la idea original del libro “es completamente de Katia”. En ese sentido, la labor de ellas consistió en materializar esta propuesta y abordarla de manera distinta a lo que ya se había hecho sobre estos temas. 

“La gracia que tiene el libro es que cada capítulo está escrito por un neurocientífico o neurocientífica, entonces, se aborda de manera distinta a otros materiales de divulgación, pues van narrando sus vivencias y entrelazando cada síntoma con lo que se sabe en la literatura respecto a los cambios que se producen en el cerebro con cada condición que afecta a las y los autores. Es un relato muy personal y son testimonios super valientes”, afirma la Dra. Francisca Cornejo. 

“En el fondo, se logró el objetivo del libro que era concientizar acerca de que estas enfermedades o condiciones tienen un fundamento biológico, lo que le hizo mucho sentido a la gente que lo ha leído. Muchas personas nos ha transmitido que cambió su visión y los paradigmas que tenían asociados a la salud mental”

A lo que la Dra. Georgina Renard agrega que “en primera instancia, Katia quería que se contarán estas historias desde la experiencia propia, de lo que significa vivir con una enfermedad mental de manera cercana. Narrarlo desde lo que implica, pero mezclarlo con información desde la neurobiología, de los mecanismos que están involucrados para que se produzca esta enfermedad y abordar también los tratamientos, para que se entienda todo el contexto”. 

“Muchas personas nos han dicho lo bien que les ha hecho leer el libro, lo bueno que es saber que las personas que tienen estas patologías no están solas, que es algo que le pasa a mucha gente. Ha sido un feedback muy lindo para nosotras porque esa es la idea de aportar, de ayudar, no sólo a sacar este mito de las enfermedades mentales, sino también mostrar que quienes las viven no están solos en esto”. 

Varios relatos concluyen con las mismas reflexiones sobre la falta de recursos en el sistema de salud y de financiamiento para desarrollar investigaciones en esta área ¿Cómo ven estas coincidencias?

Francisca Cornejo señala que “fue super interesante ese fenómeno que se dio porque no fue parte de las directrices que le pedimos a las y los autores para escribir los capítulos, sino que fue algo que se dio espontáneamente y que, en el fondo, habla de necesidades urgentes. Es algo que le resuena y le duele a los propios pacientes o cercanos a ellos, entonces, fue muy potente que todo haya convergido en eso al final de los capítulos”.

En el libro queda en evidencia la importancia de los cuidadores y las redes de apoyo ¿Qué desafíos tenemos en esta materia?

“Esto es algo súper relevante asociado a las enfermedades que afectan al cerebro. Cuidar un cerebro enfermo, no es lo mismo que cuidar un hígado o un páncreas, pues se trata de la personalidad o las características funcionales de una persona las que se ven afectadas, entonces, es importante entender el rol que tienen los cuidadores. También es relevante comprender el impacto que tienen los cuidados a nivel productivo, por ejemplo, en Estados Unidos hay reportes sobre la cantidad de plata que las familias dejan de percibir por cuidar a familiares con Alzheimer, son cantidades altísimas, y eso algo que no se evalúa, no hay muchas cifras asociadas a esto, y es un problema de salud y economía nacional”, sostiene la Dra. Cornejo.

Por su parte, la Dra. Renard asegura que “la importancia de las redes de apoyo y de los cuidadores no sólo pasa en salud mental, pero en este ámbito es algo que podríamos decir es un poco más complejo. Es difícil y un desafío cuidar a una persona con una patología neuropsiquiátrica, pues no sólo cuido a alguien con una enfermedad, sino que es una persona con quien tengo un lazo emocional. A los cuidadores hay que cuidarlos porque es algo constante, es desgastante, y también llegan a enfermarse”.

¿Cómo creamos consciencia que el cerebro se enferma como cualquier otro órgano?

“Creo que lo fundamental es hacerlo a partir de lo que nos propusimos con el libro, mostrando las diferencias o cambios neurobiológicos que se producen en el cerebro, que no se trata de falta de voluntad o de las ganas que uno le pone, sino que son cambios moleculares y celulares, que dependen de neurotransmisores, moléculas, citoquinas, entre otros, que hay que volver a regular como si tuviéramos diabetes o hipertensión. En el fondo, esa es la idea que creemos que puede llevar a hacernos entender como sociedad la importancia de estudiar las enfermedades neuropsiquiátricas para buscar tratamientos más efectivos y lograr concientizar de una forma más técnica y seria”, concluye la académica de la U. Mayor, Francisca Cornejo.

El segundo volumen de “Crónicas de la mente. Vivencias reales contadas desde la biología” será publicado próximamente bajo el alero de Editorial Usach. En esta segunda edición del libro, las y los autores son diferentes y las condiciones también: ahora serán pacientes comunes y corrientes, quienes, acompañados por un integrante de la Fundación ACEN en la construcción de sus relatos, contarán sus historias de vida y nos acercarán a su realidad.

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